Famosos, pseudoterapias y un cantante de rancheras
Si tomáramos un famoso al azar, por ejemplo, qué sé yo, a Bertín Osborne, y le preguntáramos qué es el «factor h» obtendríamos probablemente una cara de sorpresa, como poco. Puede, que por eso de decir algo, terminara elucubrando que nos referimos al próximo reality cocinado a fuego lento para el éxito.
Pero no.
Para todo investigador, es decir aquel que basa su trabajo no solo en decir que algo funciona u ocurre sino en demostrarlo, el «factor h» es un valor numérico que permite conocer de forma más o menos objetiva el impacto de sus publicaciones y trabajos. Los científicos, individuos profesionales en lo suyo y con mucho «factor h» del bueno, del de verdad, no acostumbran a aparecer en televisión o radio ni ocupan portadas y columnas de algunos periódicos o revistas del corazón. Sabemos que un discurso sin voz puede ser perfecto, pero si no suena no se oye.
De este modo ese impacto invisible se ve en ocasiones engullido por la opinión e impresiones de gente sin base científica. Gente famosa. Gente por ejemplo con un programa de televisión o con muchos seguidores en Instagram que visibiliza terapias y otras excelencias que pueden cambiar, a peor, la vida de determinadas personas. Cae así rendida a un lado la evidencia golpeada por alguien que sabe hablar delante de un micrófono o que atraviesa la cámara con ojos de saber de lo que habla. Los famosos tienen impacto en la vida de la gente. Son un ejemplo de lo que brilla. Influyen sobre nosotros cuando explican sus dietas, sus viajes o sus nuevos tratamientos de lo que sea. No poseen «factor h» pero abruman con otro tipo de impacto. Es por eso que antes de seguir, y para que nadie confunda a partir de ahora en este texto a un científico con un famoso, utilizaré una denominación particular del impacto de una celebridad hablando de cosas que atañen a la salud o la vida: el «factor f» del famoso (pido perdón por el juego de palabras). Este «factor f» puede hacer que cambies de banco, que te quites el gluten de la dieta o que decidas probar o abandonar un tratamiento determinado. A propósito de esto último, nadie más dispuesto a probar cualquier cosa que quien sufre una enfermedad limitante o sin cura en el momento actual. En ellos el «factor f» tiene en ocasiones demasiado fácil hacer diana.
La relación de algunos famosos y las pseudoterapias es más que conocida. No la estamos descubriendo en estos párrafos. Las redes sociales han permitido un continuo en el que su vida, y sus cosas particulares, se comparten. Además, el fácil acceso del que disponen a los medios de comunicación les permite realizar afirmaciones sobre la vida, las cosas del comer, las del querer y las de la salud desde un altar estupendo. Ellos, en su distancia, se permiten jugar con determinadas actitudes extrañas creyendo que no solo es lo mejor sino que además dan ejemplo. Ahí tenemos a Gwyneth Paltrow, con más trucos que un mago, o a la familia real británica hablando maravillas de su homeópata de cabecera… hasta que se ponen enfermos de verdad. Tampoco se escapan los deportistas de élite como por ejemplo Diego Costa. El de Lagarto, lugar donde nació, se fue a Serbia en 2014 para inyectarse placenta de yegua y llegar como nuevo a la final de la Champions. Lo mismo al tiempo estaba Sergio Ramos haciendo una interconsulta a la «Virgen del Mayor Dolor y Traspaso» para asegurarse marcar un gol en el descuento, quién sabe. El caso es que Diego Costa duró diez minutos en el campo y aquello de la yegua quedó en una anécdota que todavía sonroja a los traumatólogos. Lo de Sergio Ramos le ha llevado hasta a tirar los penaltis como Panenka, será que la interconsulta venía con intereses.
En otros casos los famosos o sus familiares sufren enfermedades, tal y como ocurre con el resto de los mortales. En esa situación, y aunque disponen generalmente de más recursos que el ciudadano medio, optan a veces por equivocarse sin saberlo. Un ejemplo prototípico es el de Steve Jobs y su cáncer de páncreas. Al diagnóstico operable, y por lo tanto curable. Pero decidió no escuchar a sus médicos e ignorar a su mujer y amigos. Alguien le convenció para abordar el problema de otra manera. Los errores saben de disfraces y conversaciones profundas. Él debió tener más de una charla con alguien que cambió su dieta, modificó ciertos hábitos de su vida y acabó con sus posibilidades de curación. No le salieron las cuentas. Jobs no quiso escuchar y cuando lo hizo terminó siendo tarde. Los capítulos dedicados a esto por Walter Isaacson en su biografía son un ejemplo terrible pero matemático.
También nos encontramos con casos en los que no se desprecia la medicina científica, sino que se opta por creer que más allá de la frontera de nuestro país se hacen mejor las cosas. Con esto no quiero decir que aquí en España tengamos la mejor medicina del mundo, que también tenemos nuestros remiendos, con esto quiero decir que en España tenemos la mejor medicina que en el momento actual se puede hacer. Cuando un famoso se marcha a otro país para tratarse de determinadas enfermedades porque «aquí no se puede» se debe aclarar que generalmente sí que se puede. Lo que ocurre es que el famoso en cuestión o no lo sabía o no se lo han contado o directamente no ha querido hacerlo aquí. Cada uno debe actuar como desea, obviamente, pero el «factor f» aporta en este caso una mezcla agitada y revuelta de desconocimiento que quizá traduzca mensajes equivocados. Y es en este momento cuando regresamos a Bertín.
Como es conocido Bertín tiene un hijo con daño cerebral adquirido. Una putada, con perdón. Como es lógico todo padre en una situación como esa busca lo mejor para su hijo. Se aplica así un principio de benevolencia que en ocasiones no se corresponde con otro principio: el de beneficencia. El objetivo debe ser no solo querer el bien sino también lograrlo. No es tan sencillo como parece y la distancia entre las dos cosas, buscar el bien y lograrlo, puede ser enorme y hasta tender a infinito. Uno de los trabajos de los buenos médicos es decir la verdad aunque no coincida con lo que el enfermo o su familia creen o quieren creer. Hacer ver a un padre o una madre esa distancia entre lo que proponen y la realidad es sin duda complejo pero también es justo y necesario. Pocas cosas más peligrosas que un médico que calla para dejar que pasen los días. Si hace eso con la información puede terminar haciéndolo también con las expectativas.
En nuestro país la atención al daño cerebral adquirido en la población infantil es muy escasa. La capacidad de recuperación de los niños es amplia y no iniciarla de forma precoz es hacer cicatriz en las posibilidades de mejora. Los recursos de atención temprana son o casi inexistentes o muestran mucho tiempo de espera al encontrarse las unidades especializadas sobrecargadas. Eso convierte a muchos padres en verdaderos cazatratamientos que por nuevos o distintos permitan la mejora de sus hijos. El objetivo muchas veces no es recuperar completamente la función perdida o dañada, se pelea por lograr pequeños avances que sumados permitan cierto grado de independencia. Si hay un caldo de cultivo idóneo para que el «factor f» tenga efecto es en grupos de pacientes como estos. Constituyen además una oportunidad de negocio. La esperanza, que es el motor que mueve a muchas de estas familias, se convierte en cheque al portador y siempre hay alguien que quiere cobrarlo.
Siempre.
En el caso de Bertín su «factor f» ha traído a España una terapia para niños con daño cerebral. Con origen en Estados Unidos, esta terapia es recomendada por algunas personas desde su fundación. Recuerden, ya dijimos que estar más allá de la frontera viste mucho cualquier tratamiento. Se trata de una terapia obsoleta y dañina desde el punto de vista sanitario, económico y emocional que ha visitado medios de comunicación, ayuntamientos y reportajes obteniendo una publicidad estupenda. Muchas familias se han visto atraídas y muchas familias han visto que cambiaba su vida pero no como esperaban. Para llevarla a cabo los padres, y sus hijos, primero tienen que ir a Italia para ser aceptados. Después deben viajar al origen de todo, Estados Unidos, donde recibirán las instrucciones necesarias para llevarla a cabo. Todo eso a costa de su tiempo, su dinero y la salud de sus hijos. La hipoteca más cara del mundo. Es por eso que merece la pena realizar un pequeño viaje al interior de esta terapia. Vayan preparados porque está oscuro, hace frío y no descarto que tengan que retirar de vez en cuando la mirada.
La terapia a la que nos referimos es la terapia Doman-Delacato. También se conoce como la terapia Philadelphia dado que es allí donde se encuentra su origen. Como pueden imaginar su nombre es producto de la suma de sus creadores. Los señores Glen Doman, fisioterapeuta, y Carl Delacato, psicólogo educativo. Ambos eran jóvenes en un momento en el que el neurodesarrollo era aún un vacío por describir. La tierra de las oportunidades para la gente con ideas. Así en el año 1955 crean «Los Institutos para el Logro del Potencial Humano» (IAHP). Creo que no es necesario explicar mucho acerca de lo que se proponían si leemos con atención el nombre que le pusieron a su lugar de trabajo. ¿Recuerdan haber escuchado que todos los niños podían ser como Einstein con un abordaje determinado? Pues Doman, creador del IAHP, se hizo un poquito de oro vendiendo libros con eso. En ese instituto se vinieron arriba y lo malo, o lo peor, es que todavía no se han bajado. De este modo, y como algo ineludible, en 1960 dan a conocer un método para mejorar el estado de los niños con daño cerebral de cualquier tipo. Como se hace con los barcos hicieron partir su método desde un puerto rimbombante y con el cielo lleno de confeti. Lo malo de algunos barcos es que no llegan a puerto y el capitán salta por la borda, porque se va a pique, antes de que se den cuenta los viajeros.
Se puede resumir su hipótesis terapéutica en cuatro puntos fundamentales. El primero de ellos está basado en las ideas del neurofisiólogo Temple Fay. El señor Fay explicaba el neurodesarrollo desde un concepto muy de Jumanji: la «filogenia ontogenia recapitulada» o «teoría de la recapitulación». Según este señor el cerebro del ser humano se desarrolla navegando de forma lineal las diversas etapas «animales» que de algún modo nos conforman. Es decir, que en teoría hacemos un flash-forward desde la fase de pez pasando por los reptiles y algunos mamíferos hasta llegar ser como somos, bípedos como un humano. Este razonamiento en los sesenta encontraba su público, pero en el momento actual está más que superado y resulta ya obsoleto. Si tienen un niño cerca dudo mucho que lo hayan visto primero mover las piernas como si fuera una salmón a contracorriente para después reptar como la serpiente de Voldemort, Nagini. Por suerte generalmente somos mucho más complejos. Fíjense que he escrito generalmente.
En segundo lugar añaden al zoo descrito la repetición. Los autores indican que mediante la repetición de movimientos o sonidos se podrían «despertar» las regiones afectadas y por lo tanto su reflejo en el sistema nervioso central. Para ello no solo trabajan haciendo movimientos reiterados sino que también bloquean aquellas regiones que sí se mueven con normalidad. Es decir, si un niño tiene una parálisis o rigidez (espasticidad) de la pierna izquierda lo que se opta es por bloquear la pierna derecha para así recuperar el miembro afectado. Algo nada frustrante y doloroso para el niño, pero al revés. Esta repeticiones con bloqueo se deben realizar por al menos cuatro o cinco personas y atando o sosteniendo al niño como se precise. Según los creadores no sería efectiva de otra manera. También se debe llevar a cabo varias veces a lo largo del día. Pero ahí no acaba esta tortura disimulada, esperen. Para lograr esa estimulación no solo vale el bloqueo, si la cosa está muy dormida se pueden añadir estímulos dolorosos como un estropajo, pequeñas cucharadas de agua hirviendo o una trompeta en el oído. Lo de la trompeta, aclaro, es porque aseguran que así se puede recuperar la audición en el caso de que esté afectada. Ahora piensen en niños sujetos para lograr el estímulo de aquellas regiones que no mueven con normalidad. Niños sujetos y estimulados por sus padres. Es sobrecogedor para los niños y para los padres. En los años ochenta la Academia Americana de Pediatría publicó varios documentos dejando claro que esto no llevaba a ningún sitio. Yo no había nacido y ya estas prácticas deberían haberse abandonado. Y aquí me tienen escribiendo sobre ello en un presente maravilloso. A veces es terrible descubrir que hay cosas que no han cambiado, ¿verdad?
En tercer lugar los terapeutas, o lo que sean, proponen la retirada de todos los fármacos a estos niños. Críos con espasticidad, trastornos del sueño o epilepsias en ocasiones complejas. Su argumento es aplastante: hay que dejar al cerebro libre de influencias para que muestre su potencial. Que muestre dolor, insomnio o crisis convulsivas de repetición parece que no les importa mucho. La palabra potencial es lo que tiene. Sobre las convulsiones llegan a afirmar que resultan una defensa natural para el cerebro y que por lo tanto no son directamente perjudiciales. Que haya gente que afirme eso, que lo explique y que se lo crea es terrible. Como un pirómano hablando de las bondades del fuego. Pero no se quedan ahí. Aunque con tres patas hay mesas que no se caen ellos requieren de una cuarta para dejar armada su práctica.
Como cuarto y último fundamento he dejado aquel que creo es más extravagante y peligroso. Los señores Doman-Delacato defienden la utilidad del dióxido de carbono como herramienta para mejorar la perfusión del cerebro de un niño enfermo. Lo explico un poco. Nuestro cerebro, como órgano importante que es, tiene una capacidad peculiar y fundamental en cuanto al aporte de sangre y oxígeno se refiere. Se autorregula, es capaz de gestionar el flujo sanguíneo que recibe para así asegurarse estar siempre en las mejores condiciones. Sabe que es un privilegiado y se gestiona como tal. Por ejemplo, en situaciones de tensión arterial baja será capaz de modificar el estado de sus vasos sanguíneos o la tensión arterial a través del latido cardiaco para no quedarse sin gasolina. Usted podrá estar pálido pero notará que el corazón comienza a latir fuerte. Eso no es para avisarle, es para que el cerebro no pase frío o cosas peores. La cara pálida pero las neuronas bien perfundidas es un mantra ahí arriba. Una de las sustancias que participa en eso es el dióxido de carbono. Si el dióxido de carbono sube los vasos sanguíneos del cerebro se dilatan, si baja lo contrario. Entender esto es fundamental para comprender el homenaje al marqués de Sade que viene a continuación. En la terapia Doman-Delacato lo que se defiende es el efecto beneficioso sobre las neuronas del incremento de flujo sanguíneo cerebral mediante la vasodilatación. Este incremento se logra a través del dióxido de carbono. Como su aumento provoca más flujo de sangre al cerebro, asumen que esto será bueno para mejorar su estado. Asumen terriblemente mal, aclaro. ¿Cómo logran esto? Retirando el tratamiento para las convulsiones o haciendo a los niños respirar en el interior de una bolsa para que retengan dióxido de carbono en su sangre. Pueden volver a leer la oración anterior, no me he equivocado. Bolsa y niños respirando en su interior. Sería un remedo de lo que hacía el personaje de Sigourney Weaver en Copycat, donde para tratar sus ataques de ansiedad por agorafobia respiraba en una bolsa de papel hasta perder el conocimiento. Ahora piensen en plantear a un padre hacer algo así. Esa es otra película, pero esta vez de terror.
En resumen, estos cuatro pilares fundamentan la terapia Doman-Delacato. Reconozco que da vértigo mirar hacia atrás para echar un vistazo. Animales, repeticiones, quitar fármacos y respirar dióxido de carbono. Nada de ello ha demostrado utilidad. Como comentamos esta terapia zarpa en los años sesenta. Si en el momento actual buscamos trabajos que demuestren su utilidad no encontramos ninguno. Es una terapia que hoy navega aun estando ya hundida. Pero no se queda ahí. Reclama a los padres unos recursos económicos que en muchos casos derivan en situaciones precarias. Al tiempo les obliga a convertirse en cuidadores profesionales de sus hijos. Drena los recursos monetarios y emocionales. Hace daño en el daño. Y si no hay mejora, si no hay cambios, solo hay culpa en quien realiza de forma inadecuada lo que ellos les recomiendan allí en el lugar donde se alzan los IAHP. Por supuesto no se puede replicar porque toda la responsabilidad recae en los padres y no en profesionales. Es una red bien tejida que deja escapar la evidencia, pero no los beneficios de vender algo que no funciona.
Probablemente Bertín y su fundación ignoren o no comprendan del todo lo que supone defender una terapia así. Quizá solo ven lo que tiene alrededor, sus circunstancias, y no se han planteado nunca mirar más allá. Pero su «factor f» ha permitido la llegada de esta terapia a nuestro país. Padres que escuchan a alguien famoso, con cierto carisma, con una vivencia similar y que les asegura que funciona. Ahí está el impacto. Ayuntamientos que abren sus puertas para que defensores de este abordaje cuenten las maravillas de lo que no se ve. Porque siempre es sencillo hablar en condicional y decir que todo va a ir a mejor con lo que suena bien. Sencillo pero muy injusto para los que luego tienen que peregrinar a ninguna parte. Los famosos, con su «factor f», disponen de un valor maravilloso cuando transmiten mensajes adecuados y bellos. Pero se transforman en un peligro cuando alimentan bulos o falsos tratamientos.
Este texto no se dirige contra nadie, obviamente, pero sí contra algo. Es muy sencillo opinar sobre salud cuando no sabes lo que ocurre al otro lado de tu discurso. Las caras conocidas, los dueños del «factor f», poseen la capacidad de comunicar y llegar a la gente, algo de lo que no disponen muchos científicos o profesionales sanitarios. Tienen una responsabilidad real en no confundir a familias o enfermos que habitan en la esperanza mientras buscan una luz que les permita seguir hacia delante. Muchas veces esa luz viene de una pantalla de móvil, de una radio o de una televisión. Ellos deben saber que sus palabras no se las lleva el viento por mucho que las digan mientras sonríen. Que no es cuestión de buscar culpables, pero tampoco está demás que alguien de vez en cuando les deje al menos por escrito las consecuencias.
Referencias:
1. Walter Isaacson (2011), «Steve Jobs: la biografia».
2. Sociedad española de Fisioterapia en Pediatría (SEFIP), «Fisioterapia en Pediatría y evidencia del método Doman Delacato».
3. Academia Americana de Pediatría (1999),
No hay comentarios:
Publicar un comentario